医疗图书馆 | 上海小儿心脏及重症监护系列
上海交通大学附属上海儿童医院是小儿先天性心脏病、危重症先天性心脏病、小儿心力衰竭及小儿重症监护的专科中心。其2025–2026年的研究进展涵盖了微创心脏修复、可吸收生物材料、高级心肺支持、腹膜透析以及罕见重症的多学科诊疗。
本期医疗图书馆回顾基于所提供信息，总结了两个代表性团队及其研究方向。文章还介绍了CMCS如何帮助国际家庭整理病历，并与上海的儿童心脏科、心脏外科、PICU（儿科重症监护室）及多学科团队进行沟通。
1. 小儿心脏外科：无辐射可吸收补片与一期修复
负责人：洪海筏教授
重点：先天性心脏病、危重症先天性心脏病及小儿心力衰竭。
2025–2026年关键里程碑
- 可吸收心脏补片：2025年12月，该团队成为上海首批使用无辐射、生物可吸收心脏补片进行微创手术的团队之一。据报道，切口小于2厘米，植入物设计为随时间降解。
- 研究中心：2026年7月成立了心脏疾病诊疗研究中心。
- 危重症支持与修复：对于部分危重患儿，采用ECMO（体外膜肺氧合）联合腹膜透析支持，以实现一期根治性修复，而非分期手术。
可吸收心脏补片旨在支持组织修复的同时逐渐降解，从而减少永久性异物在体内的长期留存。家庭应询问该补片适用于何种缺陷、材料如何监测、降解过程中会发生什么，以及需要哪些影像学和心脏随访。
对“无辐射”也应有精准理解。手术流程可能在特定环节减少或避免了X射线透视辐射，但患儿在不同阶段仍可能需要超声心动图、CT、MRI或其他影像检查。具体的诊疗技术和影像路径应与手术团队核实。
ECMO和腹膜透析属于临时器官支持手段，不能替代基础心脏问题的矫治。它们有助于在根治性治疗前或治疗过程中稳定患儿病情，但决策取决于心脏解剖结构、器官功能、感染情况、出血风险、神经系统状态，以及团队对一期修复安全性的评估。
更多背景信息，请参阅我们的上海小儿心脏科与心脏外科指南。
临床概况：一个结合了可吸收生物材料、微创修复以及危重患儿高级支持的小儿心脏诊疗项目。
2. 小儿重症监护：罕见气道出血疾病的多学科诊疗
团队：钱莉玲教授及其同事领导的小儿重症监护室（PICU）团队
重点：小儿多器官功能衰竭、罕见重症及复杂气道与呼吸系统急症。
2026年9月，PICU与多学科团队联合诊断了一例小儿支气管Dieulafoy病（一种罕见的气道出血原因），并成功实施了内镜下止血。
支气管Dieulafoy病涉及异常的支气管动脉，可能导致气道出血。由于该病罕见，常被误诊为感染、异物、肺部畸形、肺出血或其他导致呼吸恶化的原因。对于重症患儿，诊断可能需要重症医师、儿科呼吸科医师、介入或诊断内镜医师、放射科医师、麻醉医师及外科医师的协同工作。
内镜下止血在特定病例中效果显著，但治疗方案取决于出血来源、血流动力学稳定性、气道保护、现有专家技术以及复发风险。家庭应询问是否需要额外的血管影像检查、栓塞术、外科手术或重复内镜检查。
该病例说明了PICU护理不仅限于呼吸支持，它还需要对罕见疾病进行快速识别、保护气道、控制出血、管理循环、规划输血及制定协同诊断策略。
我们的上海新华医院小儿外科指南提供了关于复杂小儿外科护理的相关背景。有关重症监护的更广阔背景，请参阅我们的脓毒症与多器官功能衰竭文章。
临床概况：一个旨在识别小儿病情恶化罕见原因并提供针对性急救治疗的PICU及多学科模式。
3. 这些项目为何对国际家庭至关重要
这两个项目针对复杂儿科护理的不同阶段：
- 心脏护理：修复先天性缺陷，减少永久性植入物的负担，并支持严重心力衰竭患儿。
- 重症护理：当常规诊断无法解释临床表现时，诊断罕见的气道出血和呼吸衰竭原因。
在上述两种情况下，时机与协作至关重要。家庭可能需要提供原始格式的影像资料、手术记录、基因或实验室检查结果、用药史、输血详情，以及症状恶化的清晰时间线。
4. CMCS如何帮助国际家庭与儿科专家沟通
对于寻求上海小儿心脏外科、先天性心脏病治疗、PICU支持、ECMO评估或罕见重症咨询的国际家庭，第一步是将临床问题与合适的专家团队匹配。上海医疗礼宾服务（CMCS）是一家健康管理与医疗协调机构，旨在帮助家庭对接上海的专家资源。CMCS并非医院，不独立承担诊断或开具治疗处方。
在计划就诊前，CMCS可协助整理超声心动图、心脏CT或MRI、心导管检查、心电图、氧合及血流动力学记录、手术报告、ICU笔记、ECMO及透析记录、支气管镜影像、CT扫描、实验室检查结果、输血史、用药史及当前症状。对于海外家庭，CMCS可将病历整理为简明扼要的英文医疗摘要，供儿科团队参考。
CMCS可协助家庭准备如下重点问题：
- 目前治疗的是何种具体的先天性心脏缺陷或重症，通过何种解剖结构或检查予以证实？
- 该可吸收补片是否获批用于此类缺陷，降解过程及心脏功能将如何监测？
- 患儿是否需要导管介入、CT、MRI或其他影像检查，辐射暴露是否可降至最低？
- ECMO和腹膜透析是作为一期修复前的临时支持，还是长期治疗路径的一部分？
- 针对疑似气道出血，哪些检查可确认来源？若内镜止血效果不佳，还有哪些替代方案？
- 治疗涉及哪些关于出血、感染、肾衰竭、神经损伤、二次手术及长期发育方面的风险？
- 治疗后可提供何种新生儿或小儿重症监护支持及随访？
就诊期间，CMCS可协助预约协调、医疗口译、家庭与护理团队间的沟通，以及解释医生的建议。就诊后，个案经理可协助整理后续步骤、明确需要补充的检查或记录、理清随访计划，并协调与医院的进一步沟通。
CMCS不能替代儿科急诊服务。如果孩子出现严重呼吸困难、口唇发绀、大出血、意识丧失或症状迅速恶化，家庭应寻求当地紧急医疗救助，而非等待国际协调。
最终的治疗决策必须由家庭与治疗团队共同做出。CMCS不独立选择补片、手术方式、ECMO策略、透析方案、内镜手术或临床试验。
如需了解更多关于在上海进行儿科咨询及治疗协调的信息，请联系CMCS：
电子邮件：contract@medicalsh.com
WhatsApp：通过WhatsApp联系CMCS
网站：medicalsh.com
结论
本文回顾的上海儿童医院相关项目展示了儿科医学如何通过可吸收心脏材料、微创修复、ECMO与腹膜透析支持，以及罕见重症的多学科诊疗不断进步。
对家庭而言，核心目标是快速触达合适的团队，理解治疗路径，并为长期的心脏、呼吸、发育及康复随访做好规划。本文内容基于所提供的团队及项目信息整理而成，供编辑参考使用。设备状态、临床适应症、罕见病诊断、治疗主张及获取途径，均应通过医院、专家团队、监管机构及正式发表的研究予以核实。本文仅用于医学教育目的，不构成个体化医疗建议。
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