引言
癫痫是世界上最常见的神经系统疾病之一，全球约有5000万人受到影响，约占世界人口的1%。其特征是由于大脑异常电活动引起的反复、非诱发性癫痫发作。尽管癫痫病很普遍，但人们对其仍存在广泛的误解和污名化，常常导致患者无法获得所需的治疗。
好消息是：通过适当治疗，约70%的癫痫患者可以实现无癫痫发作。现代抗癫痫药物、手术方案和神经调控疗法已大大改善了许多患者的预后。
对于居住在上海的国际患者和外籍人士而言，癫痫带来了独特的挑战——从药物获取、驾驶规定到在繁忙的城市环境中管理癫痫发作风险。本指南全面概述了癫痫，并根据上海国际社区的需求进行了调整。
什么是癫痫？
癫痫被定义为一种脑部疾病，其特征是持续存在产生癫痫发作的易感性。实际上，这意味着：
- 两次或两次以上非诱发性癫痫发作，间隔超过24小时，或
- 一次非诱发性癫痫发作，复发可能性高（未来10年内超过60%），或
- 诊断为癫痫综合征
由可逆原因（如发烧、酒精戒断、低血糖或头部受伤）引起的一次性癫痫发作不是癫痫。这些被称为诱发性癫痫发作，需要不同的管理。
癫痫发作类型
了解癫痫发作类型是癫痫诊断和治疗的基础。国际抗癫痫联盟（ILAE）根据癫痫发作的起始方式对其进行分类：
局灶性起始癫痫发作（以前称为部分性癫痫发作）
从大脑的某个区域开始。症状取决于受影响的大脑区域：
- 局灶性意识清晰癫痫发作：患者意识保持清晰。可能会出现异常感觉、情绪、气味、味觉或身体某个部位的非自主运动。
- 局灶性意识受损癫痫发作：意识受到影响。患者可能表现出困惑、目光呆滞或进行重复的自动动作（自动症），如咂嘴、搓手或绕圈行走。
- 局灶性发展为双侧强直阵挛性癫痫发作：一种局灶性癫痫发作，扩散到大脑两侧，导致全身抽搐。
全面性起始癫痫发作
从一开始就涉及大脑两侧半球：
- 强直阵挛性癫痫发作（以前称为“大发作”）：最常见的癫痫发作类型。表现为突然意识丧失、身体僵硬（强直期），随后出现有节奏的抽搐（阵挛期）。通常持续1-3分钟。之后可能会出现一段时间的困惑和疲劳（发作后期）。
- 失神性癫痫发作（以前称为“小发作”）：短暂的凝视和无反应发作（5-30秒），常伴有轻微的眨眼。患者在此之后立即恢复正常活动。常见于儿童。
- 肌阵挛性癫痫发作：突然、短暂的肌肉抽搐，常在早上醒来后不久发生。
- 强直性癫痫发作：肌肉突然僵硬，常导致跌倒。
- 失张力性癫痫发作（跌倒发作）：肌肉张力突然丧失，导致患者摔倒。
- 阵挛性癫痫发作：无强直期先行出现的有节奏抽搐。
癫痫的病因
癫痫有多种病因，目前分为六类：
- 结构性：MRI上可见的脑部异常，包括海马硬化（成人局灶性癫痫最常见病因）、皮层发育不良、肿瘤、中风、创伤性脑损伤和血管畸形。
- 遗传性：编码离子通道、受体或其他对神经元功能至关重要的蛋白质的基因突变。包括Dravet综合征、Lennox-Gastaut综合征等。
- 感染性：脑囊虫病（脑部绦虫感染——发展中国家癫痫的主要病因）、病毒性脑炎、细菌性脑膜炎、结核病、艾滋病。
- 代谢性：影响脑功能的代谢障碍，包括吡哆醇缺乏症、葡萄糖转运蛋白缺乏症。
- 免疫性：自身免疫性脑炎（如抗NMDA受体脑炎、LGI1脑炎）——一种日益被认识和可治疗的新发癫痫病因。
- 未知：尽管经过彻底调查，仍无法识别病因——占癫痫病例的很大一部分。
诊断
癫痫诊断需要仔细的临床病史、神经学检查和针对性检查。详细的目击者对癫痫发作的描述非常有价值。
- 脑电图（EEG）：记录大脑电活动。可检测支持诊断并有助于分类癫痫类型的癫痫样放电（尖波、锐波）。正常的脑电图不能排除癫痫——许多患者需要长时间或睡眠剥夺脑电图记录。
- 视频脑电图监测：癫痫发作期间同步进行视频和脑电图记录，可最明确地表征癫痫发作类型和定位。在上海主要癫痫中心有提供。
- 脑部MRI：高分辨率MRI（癫痫方案）对于识别结构性病因至关重要。所有新发癫痫患者都应进行。
- 血液检查：全血细胞计数、代谢组、血糖、钙、肝肾功能，以及根据需要进行的自身免疫和代谢病因特异性检查。
- 脑脊液（CSF）分析：如果怀疑感染性或自身免疫性脑炎。
- 基因检测：适用于怀疑遗传性癫痫综合征的患者，特别是儿童和青少年。
- 神经心理学测试：评估认知功能并帮助定位癫痫灶，尤其适用于手术候选者。
治疗
抗癫痫药物（ASMs）
抗癫痫药物（以前称为抗癫痫药或AEDs）是癫痫治疗的基石。目标是无癫痫发作且副作用最小。关键原则：
- 通常在第二次非诱发性癫痫发作后，或第一次癫痫发作但复发风险高时开始治疗。
- 药物选择取决于癫痫发作类型、癫痫综合征、患者年龄、性别、合并症和潜在的药物相互作用。
- 从小剂量开始，缓慢增加剂量——逐渐调整剂量以最大程度地减少副作用。
- 单药治疗（单一药物）是首选；约50%的患者通过首次尝试的药物实现无癫痫发作。
- 如果第一种药物失败，则尝试第二种药物。约13%的患者通过第二种药物实现控制。
- 对两种适当选择和耐受的ASMs治疗失败的患者被归类为耐药性癫痫，应转诊至专业癫痫中心进行进一步评估。
中国常用的ASMs包括：
- 左乙拉西坦（Keppra）：广谱、耐受性好，广泛用于局灶性和全面性癫痫。中国有售。
- 丙戊酸钠：对全面性癫痫非常有效。有显著致畸风险——育龄妇女应避免使用，除非没有其他替代方案。
- 拉莫三嗪：对局灶性和全面性癫痫有效。需要缓慢滴定以最大程度地减少皮疹风险。中国有售。
- 卡马西平/奥卡西平：局灶性癫痫的一线药物。重要的药物基因组学考虑：在汉族和其他亚洲人群中普遍存在的HLA-B*15:02等位基因与卡马西平引起的严重皮肤反应（史蒂文斯-约翰逊综合征）有关。建议亚洲患者在开始使用卡马西平前进行基因检测。
- 托吡酯：广谱；用于局灶性和全面性癫痫。中国有售。
- 拉科酰胺：对局灶性癫痫有效。中国有售。
- 氯硝西泮/氯巴占：苯二氮卓类药物，用作辅助治疗。
- 新型药物（布瓦西坦、培伦帕奈、西诺巴胺）：在中国的可用性正在扩大；CMCS可就获取途径提供建议。
癫痫手术
对于耐药性局灶性癫痫患者，手术提供了无癫痫发作的可能性。手术方案包括：
- 切除性手术：切除癫痫灶（例如，海马硬化症的颞叶切除术）。在经过仔细选择的颞叶癫痫患者中，60-70%可实现无癫痫发作。
- 激光间质热疗法（LITT）：微创激光消融癫痫灶。在部分中心有提供。
- 胼胝体切开术：断开大脑两侧半球以防止癫痫扩散；用于不适合切除性手术的跌倒发作患者。
- 半球切除术/半球离断术：用于儿童严重的单侧癫痫。
手术适应症需要全面的术前评估，包括视频脑电图、高分辨率MRI、神经心理学测试，以及通常的先进影像学检查（PET、SPECT、MEG）。上海领先的癫痫中心提供此项评估。
神经调控
对于不适合手术或偏好非切除性方案的患者：
- 迷走神经刺激（VNS）：植入皮肤下的设备，向迷走神经发出规律的电脉冲，减少癫痫发作频率。在中国获批并在主要中心有提供。
- 反应性神经刺激（RNS）：植入大脑的设备，检测异常电活动并提供靶向刺激以终止癫痫发作。在中国部分中心有提供。
- 深部脑刺激（DBS）：丘脑前核的电刺激。在上海领先的神经外科中心有提供。
饮食疗法
生酮饮食——一种高脂肪、低碳水化合物的饮食——是一种循证的耐药性癫痫治疗方法，尤其适用于儿童。改良阿特金斯饮食和低血糖指数治疗是限制较少的替代方案。饮食疗法需要神经科医生和营养师的密切监督。上海专业的儿科癫痫中心有提供。
在上海与癫痫共处
药物
大多数常用的ASMs在中国都有售，尽管品牌名称和剂型可能与西方市场不同。搬迁时请携带足够的现有药物，并附上神经科医生开具的通用名（INN）和剂量证明。CMCS可以协助在上海识别和采购药物。
驾驶
中国法律禁止癫痫患者持有机动车驾驶证。这是在上海的外国人需要考虑的一个重要实际问题。公共交通（地铁、出租车、网约车）广泛而可靠。请与您的神经科医生讨论您的具体情况。
家庭和工作安全
- 如果癫痫发作未完全控制，避免在高处、开阔水域附近或操作重型机械。
- 淋浴而不是泡澡（癫痫发作时有溺水风险）。
- 在尖锐的家具角上使用安全防护罩。
- 告知值得信赖的同事和朋友您的癫痫情况以及癫痫发作时该怎么做。
- 佩戴医疗警示手环。
- 确保充足睡眠——睡眠不足是常见的癫痫发作诱因。
- 限制饮酒。
癫痫急救
如果您目睹某人发生强直阵挛性癫痫发作：
- 保持冷静。大多数癫痫发作会在1-3分钟内自行结束。
- 保护患者免受伤害——清除周围坚硬或尖锐的物体。
- 轻轻将患者侧卧（复苏体位），以防止窒息。
- 请勿约束患者或向其口中放置任何物品。
- 记录癫痫发作时间。如果癫痫发作持续超过5分钟，或紧接着发生另一次癫痫发作，或患者未恢复意识，或患者受伤，请拨打120。
- 与患者待在一起，直到他们完全康复。
女性癫痫患者
女性癫痫患者面临特殊挑战，需要专家管理：
- 避孕：许多ASMs（卡马西平、苯妥英、托吡酯）会降低激素避孕药的有效性。请与您的神经科医生讨论避孕问题。
- 妊娠：癫痫和ASMs在妊娠期间存在风险。丙戊酸钠具有高度致畸性，必须避免使用。拉莫三嗪和左乙拉西坦的安全性更高。与神经科医生进行孕前咨询至关重要。
- 叶酸补充：建议所有计划怀孕的女性癫痫患者补充大剂量叶酸（5毫克/天）。
- 月经性癫痫：由于荷尔蒙波动而围绕月经期聚集的癫痫发作。需要专家管理。
癫痫持续状态：一种医疗急症
癫痫持续状态（SE）定义为癫痫发作持续超过5分钟，或两次或多次癫痫发作之间未完全恢复意识。这是一种危及生命的急症，需要立即治疗。
如果癫痫发作持续超过5分钟，请立即拨打120。
已知有延长性癫痫发作风险的癫痫患者可能会被开具急救药物（地西泮直肠凝胶、咪达唑仑口腔/鼻喷雾剂或劳拉西泮），供护理人员使用。请与您的神经科医生讨论急救药物。
上海华医协助（CMCS）如何提供帮助
在异国他乡管理癫痫需要持续的专科护理、药物获取和实际支持。CMCS提供：
- 专家匹配：将您与上海领先医院的经验丰富的神经科医生和癫痫专家联系起来，包括拥有视频脑电图监测和癫痫手术项目的中心。
- 预约挂号：优先安排和全面的行政协调。
- 医疗口译：为所有会诊、脑电图检查和手术讨论提供专业的口译服务。
- 药物获取：指导您在中国获取处方ASMs，包括新型药物和在开始使用卡马西平前的药物基因组学检测（HLA-B*15:02）。
- 保险协调：与您的国际健康保险公司联络，处理检查、住院和手术程序。
- 女性健康协调：为女性癫痫患者提供孕前咨询和妊娠管理。
- 紧急支持：为癫痫紧急情况和医院导航提供24/7协助。
📩 立即联系CMCS进行免费初步咨询。
常见问题解答
癫痫可以治愈吗？
癫痫不总是可以治愈的，但它是高度可治疗的。大约70%的患者通过抗癫痫药物实现无癫痫发作。对于经过仔细选择的耐药性局灶性癫痫患者，手术可在60-70%的病例中实现无癫痫发作。有些儿童癫痫综合征会随着年龄的增长而自行缓解。
如果我有癫痫，我可以在上海开车吗？
不能。中国法律禁止癫痫患者持有驾驶证。上海广泛的公共交通网络和网约车服务（滴滴）使得无车生活非常实用。
中国有抗癫痫药物吗？
是的。大多数常用的ASMs，包括左乙拉西坦、拉莫三嗪、丙戊酸钠、卡马西平、奥卡西平、托吡酯和拉科酰胺，在中国都有售。搬迁时请携带足够的药物，并携带您的神经科医生开具的通用药物名称和剂量证明。CMCS可以协助药物采购。
如果我在上海发生癫痫发作，我该怎么办？
如果您在癫痫发作后恢复意识，请休息，不要开车。联系您的神经科医生。如果癫痫发作持续超过5分钟，或者您受伤了，请拨打120或请他人带您到最近的急诊科。CMCS客户可以拨打我们的24/7紧急热线寻求即时支持。
国际健康保险是否涵盖癫痫？
是的。癫痫诊断、专科会诊、脑电图检查、脑部MRI和抗癫痫药物通常都包含在国际健康保险中。癫痫手术和神经调控设备的覆盖范围因保单而异。CMCS可以核实您的保险范围并管理授权流程。
我是一名患有癫痫的女性，计划怀孕。我该怎么办？
孕前规划至关重要。在尝试怀孕前请咨询您的神经科医生。由于高度致畸风险，丙戊酸钠必须尽可能避免使用。开始服用大剂量叶酸（5毫克/天）。您的神经科医生可能会调整您的药物方案，以优化癫痫控制，同时最大程度地降低胎儿风险。CMCS可以协调上海的专业孕前咨询。
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